Ezúton szeretnék Önhöz fordulni a problémánkkal, mely rajtunk kívül több ezer ember életét nehezíti meg az országban. Sajnos családunk is érintett a lisztérzékenység (coeliakia) által, mely egy autoimmun betegség, és előfordulásának a gyakorisága Magyarországon Európa többi országához hasonló: körülbelül minden századik embernél mutatható ki.

 

Régen a coeliakiát egy kinőhető gyermekbetegségnek tartották, de mára már köztudott, hogy mivel ez nem allergia, hanem egy autoimmun betegség, nem múlik el, csak tünetmentessé tehető, ha sikerül a glutén szervezetbe jutását teljesen elkerülni. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően az új betegek diagnosztizálása sok esetben akár felnőtt korban is történhet, a családszűrések során pedig ez a betegség gyakran családi halmozódást mutat, mely által az anyagi terhek olyan mértékűekké válnak, hogy sokan vagy nem tudják tartani a diétát, vagy a kenyér- és tésztafélékről kénytelenek szinte teljesen lemondani.

 

A lisztérzékenység kezelésére egyetlen terápia létezik, az egész életen át tartó nagyon szigorú diéta, mely nélkül a betegek életminősége és életkilátásai drámaian romlanak. A kezeletlen coeliakia hajlamosít különböző autoimmun megbetegedésekre (pl. cukorbetegség, pajzsmirigybetegség), spontán vetélésekre, vérszegénységre, csontritkulásra és rosszindulatú béldaganatokra is.

A gluténmentes diétás élelmiszerek választéka és elérhetősége az elmúlt néhány évben jelentősen javult, ma már sokféle biztonságos és jó minőségű hazai és importból származó termék kapható. Ezek ára azonban igen magas, elsősorban az azonos, búzaliszttel készült termékekhez képest.

 

                                                                    

Megjegyzés: A fenti árak normál élelmiszer kiskereskedelmi  árak, a gluténmentes termékek árai között a speciális  boltokban 100-200 Ft különbségek lehetnek. 
 

A normál táplálkozási igényeket kielégítő és a gluténmentes termékek nagymértékű árkülönbségéből adódóan a szigorú diéta betartása még azok számára is problémát jelent, ahol két kereső van a családban. Sajnos Magyarországon a lisztérzékeny betegek alig részesülnek valamilyen támogatásban. Az emelt összegű családi pótlék csak a középfokú tanulmányok befejezéséig, de legfeljebb 23 éves korig jár. Az egyéb támogatásként járó 50 %-os étkezési hozzájárulást a legtöbben nem tudják igénybe venni, mert az iskolai, főiskolai, egyetemi menzán nem vállalnák a speciális diétát, így ettől a kedvezménytől is elesnek. Ha ezt az összeget az érintettek megkaphatnák, az is segítség lenne annak a sok szülőnek, aki nap mint nap küzd azért, hogy gyermekét valamilyen módon ebédhez juttassa. A közgyógy igazolványt is csak ez a réteg kapja, de ők is csupán a társult betegségekre felírható gyógyszereket és az alig valamire használható keményítőket tudják igénybe venni, a speciális liszteket, élelmiszereket nem.

 

Szeretnénk, ha a közeljövőben létrehoznának egy - az olaszországihoz hasonló támogatási rendszert, így a gluténmentes termékek bekerülhetnének a gyógyszertárakba, ahol receptre olcsóbban megkaphatnánk őket, vagy lenne egy keretünk, amit ott levásárolhatnánk, hiszen a mi esetünkben a gluténmentes élelmiszerek gyógyszernek tekinthetőek.

 

Természetesen a támogatást mindenkire ki kellene terjeszteni, mert semmi nem indokolja, hogy egyes korcsoportok kimaradjanak belőle. Jelenleg a főiskolások, egyetemisták és nyugdíjasok semmilyen támogatást nem kapnak. A felsőoktatásban részt vevő fiatalok pályázhatnak ugyan szociális támogatásra, de azt csak elvétve kapja meg valaki egy-egy félévre. Talán első megoldásként valamilyen boltban levásárolható utalványokkal segíteni lehetne a helyzetükön.

 

A felnőtt, dolgozó lisztérzékenyeknek semmiféle támogatás nem jár az adókedvezményen kívül, ami jelenleg nagyon szerény segítség (2009. évre 3575,- Ft/hó), 2 kg jó minőségű kenyérpor és 1 kg rizsliszt megvásárlására elegendő. Ha a forint tovább romlik, és az ÁFÁ-t megemelik, akkor ez az összeg még erre sem lesz elég.

 

Olaszország, ahol igen komoly segítséget kapnak a lisztérzékenyek az államtól, számunkra is példa értékű lehet. A támogatás mértéke tartományonként változik, de a legkisebb összeg felnőttek esetében 99 Euro/nő/hó és 140 Euro/férfi/hó. Bizonyított, hogy ha ezek a betegek az igen szigorú diétát be tudják tartani, akkor kevesebb szövődmény alakul ki, melyek kezelése nem terheli az egészségügyet.

 

Az utóbbi időkben komoly változásokról adnak hangot a TV állomások és a sajtó. Félő, hogy a jelenlegi támogatások körét ahelyett hogy bővítenék, szűkíteni akarják. Tudjuk, hogy az ország nehéz gazdasági helyzetben van, mégis úgy véljük, hogy e hátrányos helyzetben lévő réteget segíteni kellene, mégpedig oly módon, hogy a még jelenleg állásukat megtartott lisztérzékenyek valamivel több adójóváírást kapjanak, és legalább 23. éves korukig kaphassák a családi pótlékot azok is, akik felsőfokú oktatásban vesznek részt, hiszen ezeket a „gyerekeket” is a családjuk tartja el. Oda kellene figyelni arra, hogy a családi pótlék esetleges „bruttósításának” köszönhetően nehogy ez összeg még a jelenleginél is kevesebb legyen.

 

Kérem a Tisztelt Képviselő Asszonyt / Urat, hogy az országgyűlésben támogassa kérésünket, illetve ha kell, módosító indítványt terjesszen be. Természetesen bármi egyéb, az életünket megkönnyítő intézkedést és kedvezményt is szívesen fogadunk.

 

 

 

Dátum

 

 

                                                            Tisztelettel:  aláírás

Ezzel párhuzamosan mehet egy kisérő levéllel együtt a már megírt fenti levél a Szociális és Munkaügyi Minisztériumba.

MINTA A KISÉRŐ LEVÉLRE!

Szociális és Munkaügyi Minisztérium

Szűcs Erika szociális és munkaügyi miniszter részére

Budapest,
Alkotmány u. 3.

1054

Tárgy: Lisztérzékenyek támogatásának elősegítése

Tisztelt Miniszter Asszony!

Mellékelten megküldöm a lisztérzékenyek problémáit összefoglaló beadványunkat. Kérem, hogy támogassa elképzeléseinket.

 

.................. 2009. .........

 

Tisztelettel: