A világnap üzenete: “10-ből 2 lisztérzékeny diagnosztizált”

A Világnap megrendezésének legfontosabb célja, hogy Európa-szerte növekedjen a lisztérzékenység ismertsége, és javuljanak a lisztérzékeny betegek életkörülményei. Az AOECS-tagszervezetei Európa több országában szerveznek országos és helyi rendezvényeket.

A coeliakia
A coeliakia (lisztérzékenység) valójában egy autoimmun betegség, élethosszig tartó intolerancia, amelyet a táplálkozással a szervezetbe kerülő glutén okoz.
A glutén a gabonafélékben (búza, árpa, rozs, triticale, tönköly, stb.) található fehérjék összefoglaló neve, a genetikailag prediszponált emberek szervezetébe bejutva immunreakciót vált ki, amely károsítja a vékonybél nyálkahártyát, és rendkívül változatos tüneteket okoz. A coeliakia diagnosztizálása – ismeretlensége mellett - azért sem könnyű, mert a betegségnek nincsenek jellemző tünetei. A diagnosztizáló szakorvosok a diagnózist vérvizsgálati tesztekkel és vékonybél-biopsziával támasztják alá.
A lisztérzékenyek élethosszig tartó glutén szenzitivitása nem gyógyítható, de állapotuk teljesen tünetmentessé tehető a szervezetüket károsító glutén teljes megvonásával, a gluténmentes diétával. A coeliakiás gyerekek és felnőttek többségének egészsége hosszabb-rövidebb idő alatt helyreáll, és a tünetek mindaddig nem jelentkeznek ismét, amíg a diétás szabályokat betartják.
Ha a betegséget nem ismerik fel, vagy a diagnosztizált beteg nem tartja be a diétát, szövődmények és társult betegségek alakulhatnak ki: különféle hiánybetegségek, anaemia, fejlődési rendellenességek, osteoporózis, és nagyobb a gyomor- és bélrendszeri rosszindulatú betegségek kialakulásának kockázata is.
Egészen napjainkig a coeliakiát a ritka gyermekbetegségek között tartották nyilván, de az elmúlt néhány évben publikált kutatások eredményei igazolják, hogy sokkal gyakoribb, mint azt korábban a szakemberek gondolták. Az európai népesség körében átlagosan 1:100 az előfordulási gyakorisága. Napjainkban a frissen diagnosztizált betegek nagyobb része felnőtt korú, olyan beteg, akinek gyermekkorában egyáltalán nem, vagy csak nagyon enyhe tünetei voltak, maga a betegség csak később jelentkezett.
A már ismert coeliakiás betegek elsőfokú rokonainak (szülők, testvérek, gyermekek) körében a lisztérzékenység ismételt előfordulási gyakorisága mintegy 10 %-os.
Napjainkban Magyarországon minden 10 lisztérzékeny beteg közül kettőt diagnosztizálnak, azonban sokan közülük nem fogadják el a diagnózist, és nem követik a gluténmentes diétát.
A betegség felderítési aránya Európában és Észak-Amerikában országonként eltérő, 0,5 és 5 : 10 között változik.

A gluténmentes diéta
A lisztérzékenység ma ismert, egyetlen hatékony és kizárólagos gyógymódja az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta.
A „gluténmentes diéta” egyszerűnek tűnik, de egyáltalán nem könnyű a betartása. A gluténtartalmú gabonaféléket (búza, árpa, rozs) sokféle élelmiszer elkészítéséhez, gyártásához használják, mint például a kenyér, a tésztafélék, a sütemények, kekszek, stb. Az élelmiszerkészítmények, a feldolgozott termékek – még abban az esetben is, ha kizárólag természetesen glutént nem tartalmazó alapanyagokból készültek – gyakran tartalmaznak glutént (kontamináció), így fogyasztásuk a lisztérzékenyek számára nem megengedett.
A gluténmentes diétáról a betegeket először a diagnosztizáló orvos tájékoztatja, vagy egészségügyi szakdolgozók (dietetikus, védőnő) foglalkoznak vele, de a mindennapi gyakorlatban jól használható tapasztalatokat az Európa szinte minden országában működő lisztérzékeny egyesületektől kapnak.

Lisztérzékenyek Világnapja
Az Európai Coeliakiás Egyesületek Szövetsége (Association of European Coeliac Societies) először 2006-ban, azóta pedig évente, minden év májusában rendezi meg a Világnapot. Ezzel a rendezvénnyel célunk, hogy a lisztérzékenység legalább ezen az egy napon több figyelmet kapjon az egészségügyi dolgozók, a média és az átlagemberek körében. Országonként változatos programokkal, rendezvényekkel szeretnék a szervezésben részt vevő egyesületek elérni, hogy az érintett betegek életkörülményei javuljanak, a nagyközönség pedig megismerkedhessen a betegséggel.

További információk
Az AOECS egy független, non-profit európai civil ernyőszervezet, mely 1988-ban, Rómában alakult meg, azért, hogy a nemzeti szervezetek egyesítsék a lisztérzékeny betegek érdekében tett erőfeszítéseiket, és hatékonyabban képviseljék a specifikus érdekeiket európai szinten is.
Napjainkban az AOECS-nek 29 országból 33 tagszervezete van. Amellett, hogy a lisztérzékeny betegek érdekvédelmében fontos szerepet tölt be, aktív partner két jelentős, az Európai Unió által támogatott, a coeliakiát kutató tudományos projektnek is: PREVENTCD és CDMEDICS.
A legutóbbi években, a lisztérzékenyek gluténmentes diétájában kiemelkedően fontos szerepet játszó élelmiszercímkézés területén jelentős eredményeket értünk el, ami nagyban megkönnyíti a gluténmentes diétában fogyasztható élelmiszerek kiválasztását, felismerését.

Ha további részleteket szeretnének megtudni a betegségről, a gluténmentes diétáról, kérjük, forduljanak bizalommal az AOECS vezetőihez és látogassák meg a www.aoecs.org honlapot.

Jean-Louis Kieffer
ALIG of Luxembourg

Christian Scerri
Coeliac Association Malta

Koltai Tünde
Hungarian Coeliac Society.

board@aoecs.org
www.aoecs.org

A Világnap magyarországi rendezvényeiről és a lisztérzékeny betegek hazai helyzetéről tájékoztatást kaphatnak az AOECS magyar tagszervezetétől:
Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete
coeliac@t-online.hu
www.liszterzekeny.hu

Koltai Tünde elnök

Forrás: http://www.liszterzekeny.hu/hirek/news.php

A Lisztérzékenyek Világnapja helyszínei: