A konferencia nagy érdeklődés mellett zajlott, az orvosi egyetem tanterme teljesen megtelt, az előadók között a téma iránt elkötelezett, nemzetközileg is elismert hazai szaktekintélyek adtak elő, köztük több egyetemi tanár is.

A megnyitóban Prof. Dr. Tulassay Zsolt D.Sc.,(SemmelweisEgyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika) a klinika igazgatója köszöntött minket és a meghívott előadókat. A rendezvény szervezője, üléselnöke, Dr.Juhász MárkPh.D.(Semmelweis Egyetem, II. sz. Belgyógyászati klinika) felkérte az első előadót az előadásának megtartására.

Dr.Korponay-Szabó Ilma Ph.D.:(Heim Pál Gyermekkorház, Coeliakia Centrum) Coeliakia aktív felismerési stratégiája és a diagnózishoz minimálisan teljesítendőkövetelmények.

Tanárnő egy rövid, átfogó képet adott a betegségről, sajnos a 15 percbe nem fért bele a sok új információ, amit szeretett volna továbbadni.

Elmondta, hogy

A gyermeklakosság körében, ma még mindig csak a gyerekek 10 %-nálismerik fel a kórképet.
Nagyon fontos lenne, hogy diéta megkezdése előtt diagnosztizálják a kórképet.
Csak ott lehet az 1 %-os arányt megtalálni, ahol célzott vizsgálatot végeznek, célzottan keresik a coeliakiásokat.
Hangsúlyozni kell, hogy egy életre szóló diétát kell tartani, mert ahol ez nem történik meg, ott gyakran abbahagyják a diétát. Nem éreznek késztetést a szigorú diéta betartására.
Ma még nem ismeri senki, hogy melyik gén hibájához kötődően alakul ki a kórkép. Régebben több, különböző számú génhez kötötték a hibás allél működését.
A diagnózis fontos, hogy pontos, alátámasztott legyen, mert a bizonytalan diagnózisnál nem hisznek a coeliakiában, ezért nem tartják a szigorú diétát.
Röviden beszélt a 2006. október és december között végzett, Szolnok megyei vizsgálatairól, annak eredményeiről. Ez a kutatás is megerősítette az 1 %-os előfordulási arányt Magyarországon is. Ez a felmérés is tükrözi a magyarországi 1 %-os átlagot, ami megegyezik az Európai előfordulási arány átlagával.

Fényképekkel bemutatta a diétát nem, /vagy/ nem jól tartó coeliakiások között az arc fejlődési rendellenességet. A nem coeliakiás embereknél az arc szimmetrikusan fejlődik, ahogy ezt már Leonardo Da Vinci óta ismerhetjük a festményein. Egyenlő náluk a haj vonala és a szemöldök vonal közötti sáv; a szemöldök vonala és az orr alatti vonal közötti sáv; és az orr alatti vonal és az állcsúcs közötti sáv. A diétát nem tartóknál az arc középső része (szemöldök-vonal és az orr alatti-vonal közötti sáv) keskenyebb, míg a felső rész (szemöldök vonal és a haj kezdési vonala közötti terület) nagyon magas. De ez gyerekeknél, a helyes diéta betartása során kiegyenlítődik.

Összefoglalva:
A betegség elején kellene felállítani a diagnózist, főleg még a diétabevezetése előtt.

Prof. Dr.Banai János Ph.D.: (OGYK, Belgyógyászat, Gasztroenterológiairészleg) Buktatók és csapdák a felnőttkori coeliakia diagnosztikájában és terápiában

A professzor úr esetbemutatással kezdte előadását, egy 45 éves nőbeteg tünetein keresztül mutatta be a felnőtt gondozás nehézségeit. Felnőtt korban ma már nem a gasztrointesztinálistünetek a legjellemzőbbek a kórképre. Inkább a hiányállapotok hívhatják fel a háziorvosok figyelmét. Leggyakrabban a vashiány, a calciumhiány és a máj enzim eltérések az igazán figyelemfelkeltő tünetek.

Minden esetben szövettani, endoszkópos vizsgálat szükséges a bizonyításhoz. Kifejtette, hogy vizsgálataik során a makroszkópos vizsgálatok (endoszkópos vizsgálat közben szemmel látható kép) eredményei 85, 5%-ban egyeznek a hisztológiai vizsgálatok (szövettani) eredményeivel.

Egy 18 évesen jelentkező nőbeteg esetével, a gasztroenterológus orvosok örömeit, sikertörténetét mesélte el. Azt, hogy az orvosok számára a coeliakia valódi sikerélménnyel tölti el a gyógyítást végző szakorvosokat. A helyes diétával nagyon sikeresen lehet gyógyítania ezt a kórképet. Igazi siker történet, hálás terület a munkájukban a coeliakia.

18 éves, már ismert coeliakiás nő jelentkezett náluk, megkésett menstruáció és vérzészavar miatt. Akkor 148 cm, 39 kg volt. A beállított, helyes diétával fél év múlva már 156 cm, és 48 kg volt. 3 év múlva született az első gyermeke és 6 év múlva szülte második gyermekét.

Összefoglalva:

A neurológiai tünetek, a bőrtünetek és a májfunkciós eltérések együttesfennállása esetén mindig coeliakiára is gondolni kellene a más területen dolgozó szakorvosoknak, szakdolgozóknak.
A már ismert cukorbetegségben és pajzsmirigybetegségben szenvedő betegeket mindig vizsgálni kellenecoeliakia irányában is.
Ismert coeliakiásoknál, ha nem reagál a diétára, akkor minden esetben vizsgálnikellene a beteget amaligmus folyamatok irányában. Tünetek nélküli esetekben, ha emelkedett az IEL szám (szövettani vizsgálatnál az intraepitheliais lymphocitás sejtek) esetében is szükségesek a további vizsgálatok.
A coeliakia mindig reverzibilis folyamat (visszafordítható), a helyes diétával javítani lehet a beteg állapotán.
Nem gyermekkori betegség!!!!!! Ez a mondat mindent elmond.

Dr. Berczi Lajos: (I. sz. Patológia és Kísérleti Rákkutató Intézet munkatársa) Problematikus-e a coeliakia szövettani diagnosztikája?

Doktor úr az előadásában hangsúlyozta, hogy mivel a coeliakiánál nincs egy jellemző, speciális jel, ami alapján fel lehetne állítani a diagnózist, ezért a protokollnak megfelelően el kell végezni minden betegnél :

a klinikai vizsgálatokat(fizikai ,orvosi vizsgálatok.)
a szerológiai vizsgálatokat (vérvételek)
a hisztológiai vizsgálatokat. (szövettan, biopsziából)
A szövettani eredményeknél:

a boholy-kripta arány 4:1 arány alá csökken.
a felszíni hám lelapult,
az IEL sejt szám a normálisnál több. (Norm. 40/100)
a kripták megnyúltak, még ha a bolyhoknál csak kevés elváltozás látható.
a mitózis szám emelkedett,
lymphocitás beszűrődés látható, általában lobos területeken.
 Szövettan értékelése terén javaslata: Két féle csoportosítása ismeretes a szövettani képnek.

Az egyik besorolás szerint  a PVA I.-II. más kórképnél is előfordulhat.
a PVA III, a subtotális(STBA) és a totális(TBA) boholyatrófia mindig coeliákiaként értékelendő.
 
A másik besorolás, az un. Marsh-féle szerint:  a Marsh 1, 2, 3/a más kórképnél is előfordulhat
a Marsh 3/b és 3/c besorolás mindig coeliákiaként értékelendő.
 
Véleménye szerint döntő lehet a valós szövettani lelet elkészítéséhez az, hogy minta a megfelelő helyről vett szövetminta legyen.

A bulbusból (a patkóbél közvetlen a gyomor utáni szakasza) vett szövetmintából nem lehet biztosan következtetni a coeliakiára, nem alkalmas a coeliakia vizsgálatára. Csak a betegség gyanúját keltheti fel ez a szövetminta.
A duodénumból (patkóbél szakasza) vett, legalább 4 db szövetmintából lehet a legjobban felállítani a coeliakia szövettani diagnózisát.
Az ileumból (csípőbél szakasza) vett szövetmintát inkább a Crohn- betegség diagnosztizálására lehet felhasználni. Itt, az emelkedett IEL sejtek száma utalhat Crohn- betegségre.
A colonból (vastagbél egy szakasza) vett szövetmintából inkább a colitisekre (vastagbélgyulladás) következtethetünk. Itt csak 30 %-ban igazolható a coeliakia.
A gyomorból vett szövetmintából a krónikus gastritisre (krónikus gyomornyálkahártya gyulladásra) utalhat a lelet, itt is emelkedett az IEL szám. A helicobacter pylori (gyomorfekély betegség) fertőzésnél is magasabb lehet az IEL szám.
Differenciál diagnózis felállítására is gondolni kell a kezelő orvosnak a szövettani eredmények ismeretében.

El kell tudni különíteni a coeliakiát a több hasonló kórképektől:

Trópusi sprue-tól: Magyarországon szinte nincs ilyen megbetegedés.
Crohn- betegségtől: nagyon nehéz elkülöníteni a coeliakiát. Itt a magas IEL számból lehet kiindulni. Magas lehet a -helicobacter pylori betegségnél,
giardiásisnál is, de ott lymphósisról van szó.
Crohn-betegségnél.
Refracter sprue: Itt, a már ismert coeliakiásoknál, ahol a diéta hatására nem történik javulás és a coeliakia mellett Crohn-betegség is lehetséges, jobban oda kell figyelnünk. Náluk már a génátrendeződés következtében előfordulhat a non-Hodgkin- lymphoma kialakulása.
 Összefoglalva:

A patológus dolgát nagyon megnehezítheti, és a helyes diagnózis felállítását is megkérdőjelezi: -a nem jól kezelt biopsziás szövetminta, itt a helytelen kezelésre gondoltak.

-a bulbusból vett szövetminta alkalmatlansága,

-a túl vastag metszet,

-a szövetminta nem megfelelő HE festése,

-a hisztológus gyakorlatlansága, ez a munka nagy tapasztalatot, gyakorlatot igényel.

Havasi Anikó, diétetikus: (Magyar Diétetikusok Országos Szövetsége) Tünetmentesség coeliakiában.

Összefoglalva:

Bemutató képet próbált alkotni a diétetikusok munkájáról. Elmondta, hogy a diétetikusoknak csak a 20 %-a dolgozik korházakban, szakrendelőkben.

Munkájukat a csoportos beszélgetés, az egyéni tanácsadás teszi ki. Az orvosi dokumentáció részét képezi munkájuk. Helyenként segítenek a diétás napló kiértékelésében.

Koltai Tünde, LÉOE elnöke: (Lisztérzékenyek ÉrdekképviseleténekOrszágos Egyesülete)Coeliakia –a társadalom komplex kihívása

A betegek oldaláról próbálta megközelíteni a coeliakia új ismereteit.

Egy 2004-es LÉOE felmérés adatait ismertette, amely szerint, a gastroenterológusok ismeretei megfelelelnek a betegségről alkotott jelenlegi ismereteinkkel; a házi-gyermekgyógyászok ismeretei átlagosnak mondhatóak; és a háziorvosok ismeretei még mindig elmaradnak a többi szakorvosokétól a coeliakia tekintetében.

 Javaslatot tett a legfontosabb kérdésekben:

-Propagálni kellene a szigorú „O” diétát, tehát a teljesen gluténmentes diétát.

-Élethosszig tartó diétáról kell informálni az érintetteket, mivel a betegség „nem kinőhető”

-Nagy az információ éhség, az érintettek és a szakemberek körében is.

-A Codex Alimentárius (Nemzetközi Élelmiszer Könyv) előírásaival is meg kellene ismertetni úgy az érintetteket, mint a szakellátó hálózatot is.

Az egyesület lapjában, a Gluténmentesen utolsó számában is olvasható, hogy nagy változtatások történtek a megengedhető gluténtartalom, mérhető szintjében a különböző élelmiszerekben a 2006. szeptemberi, Stuttgartban megtartott konferencia óta.

1.) A természetesen gluténmentes termékekben,(az ún. közfogyasztású élelmiszerekben)
20 ppm (azaz 20 mg/kg)érték alatti a megengedett a gluténmennyiség.

2.) Összetevőiben glutént tartalmazható termékeknél:
20 ppm (azaz 20 mg/kg) érték alatti lehet a gluténtartalom.

3.) Az engedélyezett gluténmentes búzakeményítőt tartalmazó élelmiszereknél:
100 ppm (azaz 100mg/kg) érték alatti legyen a határvonal.

4.)A többi, ún. keverék élelmiszereknél:
100 ppm (azaz 100. mg/kg. lett a határérték.

Az AOECS, stuttgarti konferenciáján döntési javaslat született a gluténmentes emblémahasználatáról, így egységessé válhat Európában a fogyasztók tájékoztatása az adott élelmiszer gluténtartalma irányában.

Nagy lépés volt Magyarországon a 2006. november 25. határidő, ugyanis ettől a dátumtól kötelesek a gyártók, az általuk gyártott élelmiszereken feltüntetni, ha az gluténtartalmaz. Így a búzakeményítő tartalmát is.

Bemutatott egy felmérés eredményét is, ahol 4 gluténmentesnek mondott élelmiszer gluténtartalmát mérték be az akkreditált laborban. Mind a négy élelmiszer a megengedettnél magasabb mértékben tartalmazott glutént. Viszont, bemértek egy nem gluténmentesnek nevezett, ún. közfogyasztási élelmiszert és csak ez a termék felelt meg a 20 ppm alatti határnak.

Összefoglalva:

Elnök asszonyunk, az LÉOE legfontosabb feladatait abban látná :

- A szociális háló valamilyen szintjén, támogatást kaphatnánk a problémáink megoldásához. Mivel, a coeliakia kezeléséhez nem szükséges gyógyszer, ezért ebből a támogatási lehetőségből is kiesik ez a betegcsoport.

-Le kellene rövidíteni azt az időt, ami a tünetek megjelenése és a diagnózis felállítása között telik el.

-Szükség lenne egy széles körű szűrési rendszer kifejlesztésére, mivel az időben felismert coeliakia könnyebben gyógyítható.

-A coeliakiás gondozás minőségében is történhetne fejlődés, mivel nem egységes az ellátás szintje az országon belül.

Dr.Korponay-Szabó Ilma Ph.D : (Heim Pál gyermekkorház, CoeliakiaCentrum) Bejelentése a Coeliakia prevenció a betegek gyermekeiben, testvéreiben -PREVENT-CD. programról.

Tanárnő felhívást tett közzé:- a 2007 és 2010 közötti időszakban, az Európai Unió támogatásával induló prevenciós programról. A tudomány újabb eredményei alapján 12 európai ország részvételével újprevenciós program indul a coeliakia csecsemőkori megelőzésére. A kutatások szerint igen fiatal életkorban az immunrendszer „megtanítható” lehet arra, hogy ne reagáljon kórosan a gluténre. Sajnos a már kialakult glutén-érzékenységet nem lehet befolyásolni, vagyis a manifeszt coeliakia gyógyítására még nincs hatásos orvosi eljárás.

A programban a 4 hónapnál fiatalabb csecsemők vehetnek részt, akik még sosem kaptakglutént, de a családjukban már tudnak diagnosztizált coeliakiáról. A részvétel további feltétele, hogy a coeliakiás rokon diagnózisa vékonybél szövettani vizsgálattal (biopsziával) egyértelműen igazolt legyen.

A program kísérleti jellegű, hatását követési vizsgálatokkal lehet lemérni. A követés időnkénti vérvétellel, orvosi és étrendi ellenőrzéssel jár.

Jelentkezni lehet:

Heim Pál Gyermekkorház COELIAKIA CENTRUM
Tel: 06-1-459-9100/1436
06-1-459-9192

Dr.Magyar Anna, háziorvos : (Budapest, II. ker Vérhalom téri Háziorvosi Rendelő) Coeliakiás beteg a háziorvos praxisában

Előadását a saját adataival kezdte, amivel rögtön szimpátiát alakított ki a hallgatóságban. Elmondta, hogy az ő 1600 beteget számláló praxisában összesen 6 coeliakiás beteget tart nyílván. Így az 1 %-os arány alapján még 10 beteget „nagyon kell keresnie” a praxisában.(Véleményem szerint, erre az őszinte, építőjellegű önkritikára lenne szükségünk a coeliakia gondozás területén.)

Igazán pihentető volt a sok szakmai előadás között a doktornő előadása, csodálatos festményekkel illusztrálta az esetbemutatásait, tele vidámsággal, tele humorral.

A háziorvosok legfőbb feladatai a coeliakia területén a következőkben látná:

-Felismerni a betegséget,
-Szűrni a családtagjaikat,
-Megfelelő szakrendelésre irányítani őket,
-Felvilágosítani a betegségről őket,
-Nyomon követni a gondozásukat, a diétájukat.

A konkrét gondozás alatt:- Pontos anamnézist kell készíteni,
- Családi anamnézist is felállítani,
- Fizikális vizsgálatot elvégezni,
- Labor és képalkotó vizsgálatokat elvégeztetni,
- Laktóz vizsgálatot elvégeztetni, gyanú esetén,
-Célzott szűrést kellene végezni a nyilvántartott coeliakiások rokonainál, cukorbetegeknél, a csontritkulásban szenvedőknél, vashiányos vérszegényeknél.

Összefoglalva:

Véleménye szerint nem kell tömegszűrés, csak a családon belüli szűrés a fontos!

A háziorvos feladata lenne az évenkénti vasszint, a súly és az EmA vagy TG2 (transglutaminase2) szűrése, ellenőrzése. (Nincs lehetőség mindenhol a szerológiai vizsgálatokra, de a Prodia laborok mindenhol végeznek transglutaminase 2 vizsgálatot.) Nagyon fontos, hogy minden találkozásuknál rákérdezzen az orvos a diéta betartására, hogy ezzel a gondozott is késztetést érezzen a diéta betartásának fontosságára.

Székelyhidi Judit 2007. 03. 30

Forrás: MIM